家庭照护对慢性病患儿心理行为的影响

世界银行指出，中国正而临慢性病的挑战，户国儿童慢性病的患病率一也逐渐上升[2]。慢性病患儿不仅要承受疾病带来的生理变化和诊疗过程中的痛苦，血且还存在心理行为和社会交往等问题[3]。 慢性病患儿出现心理行为异常的概率是正常人群的 2倍以上[4]。儿童自我照护能力低，往往需要家属 (主要是父母亲)的照护。患儿家属作为主要照顾者，同时也是配合医护人员进行有效治疗的重要群体。他们照护过程的各个环节影响着患儿心理行为的健康。以往的研究仅涉及患儿白身或家庭因素对患儿心理行为的影响，但这些因素多为不可变因素，为护理或家庭干预提供作用的空间有限。那么是否存在影响患儿心理行为可变的家庭因素，使其成为干预的切人点?家庭照护模式作为衡量家庭照护状况的综合变量日益成为慢性病家庭研究的热点[5] 因此，对家庭照护的各个环节进行考察，发现出现问题的具体环节，明晰影响患儿心理行为的家庭照护方面的因素，以期为家庭干预提供依据 。

1对象与方法

1.1研究对象 2008年2月一2011年7月，在上海和北京两地共7家综合性医院的儿内科，采用方便性抽样选取住院慢性病患儿的主要照顾者618名为研究对象。样本纳人标准:①患儿年龄为6一16岁;②患儿疾病符合慢性病标准，即病程预计超过3个月，每年至少住院I个月，疾病干扰日常生活6;③能阅读中文; ④同意参加本研究。发放问卷和量表618份，回收 618份，有效率达100 %。患儿照顾者为父母亲的 528名(85. 4% )，其中父亲138名(22. 3% )，母亲 390名(63. 1%，年龄21一65岁，平均年龄分别为 ( 38. 66土5. 80)岁和(37. 12士5. 52)岁;其余90名 (14. 6%)为祖父母或兄姐。患儿平均年龄为(10. 02士 3. 67)岁。

1.2方法

1.2.1一般资料调查包括患儿的性别、年龄、疾病、病程、父母亲教育水平和职业、家庭收人、是否与祖父母同住等。 1. 2. 2家庭管理测量量表(Family Management Measure , FaMM)调查FaMM是由Knafl等[7]依据家庭照护概念框架(family management framework, FMSF)研制的，主要用于评估家庭对患儿疾病的反应和照护方式，以及疾病对家庭生活的影响。量表共6个分量表53个条目，分别测量家庭照护的6个方面:患儿认可(5个条目)、照护能力(12个条目)、疾病负担(4个条目)、生活困难(14个条目)、疾病影响(10个条目)以及家长关系(8个条目)，其中家长关系分量表主要用于非单亲家庭。量表采用Liken 等级评分法，从完全不同意到完全同意5个等级，分别赋予1一5分。如遇得分需要倒置的条目，则用 6减去分值。每一分量表的总分为各条目实际得分相加的总和。患儿认可分量表分值越高说明患儿生活越正常;照护能力分量表分值越高说明照顾者照护患儿的能力越强;疚病负担分量表分值越高说明患儿照护需投人的精力和时间越多;疾病影响分量表分值越高说明照顾者认为疾病越严重对家庭生活的影响越大;生活困难分量表总分越高说明疾病使得生活越困难;家长关系分量表分值越高说明家长共同照护患儿的相互支持力越强。本研究采用的是中文版FaMl1'I，各分表的Chrobacha系数为0. 62- 0. 86，内容效度指数(content validity index, CVI)为 0. 84[8]. 1.2. 3 Achenbach儿童行为量表(Child Behavior Checklist, CBCI)调查CBCL是我国评估6一16岁儿童心理行为问题的标准测量工具。本研究采用家长用CBCL. CBCl可分为内向行为和外向行为两大类，内向行为包括焦虑、体诉、分裂样和交往不良等; 外向行为包括多动、违纪、敌意和攻击性等。CBCL 分值越高，说明心理行为问题越大。CBCL的重侧信度为0. 90，内部一致性Cronbach's。系数为0. 93[9]。

1.3统计学方法 采用SPSS 15. 0软件进行统计学分析计量资料以无士、表示，组间比较采用，检验或方差分析;计数资料以百分比表示;建立多元分层回归模型进行多因素分析。P < 0. 05表示差异有统计学意义 。

2结果

2.1患儿及家庭因素在FaMM各量表中的得分 F'aMM各分量表统计学结果显示:女性患儿在疚病影响方面得分高于男性患儿(P<0.05);患儿与祖父母同住的家庭在疾病负担、生活困难和疾病影响方面得分均高于不与祖父母同住的家庭(P<0.05), 但照护能力得分低于不与祖父母同住的家庭(p< 0. 05 );单因素分析结果显示病程、疾病性质、父母受教育水平和职业以及家庭收人在家庭照护方面均有统计学差异(P < 0. 05 )(表1 ,2)。

2.2 FaMM分量表与CBCL内、外向行为的相关性 将FaMM各分量表与CBCL内外向行为之间进 行相关分析，结果显示:患儿认可、照护能力和家长关系分量表得分与CBCL内、外向因子均星负相关 (P<0.05);而疾病负担、生活困难和疾病影响分量表得分与CBCL内、外向因子均呈正相关(P <0.05) (表3)。

2.3各因素与CBCL内、外向因子间的多元分层回归分析 使用分层回归分析法(逐步进人法)，将CBCL 内、外向因子分别作为因变量，将结果2. 1中单因素分析差异有统计学意义的因素分层纳人回归方程。以患儿因索为自变量，如年龄、疾病、病程等纳人回归方程第1步;以家庭因素为自变量，如父母教育水平和职业、家庭收人等纳人回归力一程第2步;最后，以FaMM分量表为自变量纳人回归方程第3步。引人FaM M各分量表时，RZ变化最大。表4结果显示，在控制了患儿及家庭因素作用的前提下，家庭收人 >3 000元/月、与祖父母同住、母亲无业、患儿认可度低以及照护能力强为患儿CBCL内向行为的预测因素，解释了方程25%的变异量，达到显著水平 (F =13. 12,P <0.05)。纳人FaMM量表后，增加了 18%的解释力，说明家庭照护中患儿认可和照护能力对CBCL内向性因子具有显著的预测作用。表5 结果显示，控制了患儿及家庭因素的作用后，病程< 1年、男性患儿、父亲受教育水平低、患儿认可度低、疾病影响大和家长关系不佳为患儿CBCL外向行为的预测因素，解释r外向行为21%的变异量，达到显著水平(F=12.44,P<0.05)。纳人FaMM量表后，增加了10%的解释力，说明家庭照护中患儿认可、疾病影响和家长关系对CBCL外向行为具有显著的预测作用。

3讨论

家庭照护是一种内在的过程，通过照护过程经历的各个环节来反应照护者对患儿疾病的看法以及照护对家庭生活的影响[10]。一本研究表明:慢性病患儿心理行为问题的发生是家庭照护多方面因素综合作用的结果，这些因素相互影响、相互渗透，因此，预防和十预措施一也应该是多方面的。

3. 1家庭照护对患儿内、外向行为影响的综合分析 相关性分析结果显示，患儿认可、照护能力和家长关系与患儿的内、外向行为呈负相关，而疾病负担、生活困难和疾病影响与患儿的内、外向行为呈正相关;而且FaMM各分量表之间显示了显一著相关性，此结果与国外的同类研究[7]一致。这不仅说明了家庭照护对患儿心理行为的影响具有跨文化的一致性，同时也显示FAMM的确能反应慢性病患儿家庭生活的各方面 对患儿认可度高、照护者照护能力强以及父母对彼此共同参与照护越满意，患儿发生焦虑、体诉、交往不良等内向行为的概率就低。而进一步的分层回归分析发现，仅患儿认可和照护能力对患儿的内向行为具有预测作用。患儿认可指的是照护者对患儿日常生活的看法。无论是患儿内向行为还是外向行为，患儿认可在诸家庭照护因素中权重最大，为患儿心理行为最重要的预测因素。此结果与先前相关的研究川发现相一致，即将患儿看成是负责、成熟和正常的家庭要比强调患儿异常的家庭，患儿的状况 要好，中国家庭往往过于注重疾病对患儿生理及心理方面的负性影响，导致照护者对照护理念产生偏颇.Kim等对哮喘患儿的研究中发现，父母态度与患儿的心理适应能力和抑郁症状有关。本研究结果提示.提高患儿认可度可以调节和治疗患儿的心理行为，比如引导并强化家长注重患儿的自身能力而非疾病给患儿带来的弱势，使患儿的家庭生活正常化等。此外，我们还发现，单独从照护能力和患儿内向行为这2个变量的相关性分析来看，两者呈负相关;而控制了患儿及家庭因素的影响后，两者呈正相关，即照护能力越强，患儿发生焦虑、体诉和交往不良等行为的概率就越大。这表明照护能力和患儿内向行为均受到患儿及家庭因素的影响，控制了这些因素之后，能更准确地把握慢性病患儿家庭照护的特征，照护能力对患儿心理行为的特殊作用凸显出来。对这一结果可能的解释为中国家庭普遍存在刘一孩子的过度照护[3，4]。基于中国传统家庭文化，父母亲应负责孩子的一切，因此当孩子遇到生理或心理的异常时，他们会白责，运用传统的家长权威模式刘一孩子过分控制，孩子的自主性无法发挥，容易出现抑郁、过分依赖和退缩的行为。 木研究通过分层回归发现，除患儿认可外，疾病影响和家长关系具有对患儿外向行为同等程度的预测作用。儿童慢性病从出现症状到确诊到治疗，家长往往经历了焦虑、难过、未知、无助和不确定等不良情绪，这些负性情绪影响他们对疾病严重性、疾病原因和预后的正确认识。而带有负性情绪的家长会 将这些负性的自我感知扩展到患儿，影响患儿的自尊，使其出现攻击性、违纪和敌意等外向行为‘5]0 Weissma。等〔16研究发现，十预母亲的抑郁有助于改善患儿的外向行为。因此改善疾病负面影响的干预措施不仅能缓解照护者的不良情绪，一也能对患儿的外向行为产生作用。家长支持是指家庭内部如何共同努力照护患儿。很多研究’m」都表明，患儿父母分享疾病和照护的信息与观点、调整家庭角色能更好地适l,il治疗疾病的需要。本研究进一步确认了父母亲双方共同参与照护的必要性，他们对共同参与照护工作的满意程度直接影响患儿的外向行为。因此，让父母了解疾病知识的同时，也让他们了解照护过程中可能会遇到的问题、生活会发生的改变、他们需完成的新任务，让患儿家长提前做好心理准备，并鼓励他们不断沟通、探索适合自己的解决方案非常必要。

3. 2患儿及家庭因素对患儿内、外向行为影响的综合分析 本研究中分层回归分析显小，家庭收人高、与祖父母同住以及母亲无业是患儿内向行为的预测变量。作为患儿及家庭因素，第一位的预测变量，家庭月收人越多，患儿发生内向行为的概率就越高。家庭收人与父母亲教育水平和职业密切相关。文化程度高的父母更易获取相关的信息，采取积极应对的方式，而且他们也拥有经济能力为患儿诊治。一般来说，患病1年以内主要是确诊和制订治疗方案的时期，本研究中近50%的患儿正处于这一时期。父母亲过度保护和关爱，再加上频繁就医，让患儿感到影响家长的工作和其他家庭生活，容易产生退缩、自卑、焦虑、愤慈和抑郁等内向行为。祖父母参与照护是我国家庭照护模式的特点:一方面，中国家庭价值观要求家庭成员互相照顾;另一方面，家庭尤其是农村家庭地域上相近，能够互相帮助。在大家庭中生活，信息分享、聆听不同的观点、相互情感支持显得格外重要，否则会争执不断，冲突四起，随着病程的延长，影响到患儿的心理行为。与H all等[15]的研究结果相似，本研究中60%以上的主要照顾者为母亲，母亲为家庭主妇，她能全身心地投人患儿的疾病治疗和护理过程;而慢性病患儿的母亲普遍存在焦虑和抑郁等负面情绪，这些负面情绪会影响患儿的心理行为。 男性患儿、病程<1年和父亲受教育水平低为患儿外向行为的预测变量。性别差异可能是由于不同性别儿童有不同的生物特性和个性特征，加上家长受传统思想的影响，对女性儿童的行为习惯要求偏 高，使得女性儿童多数天性温顺;而男性儿童大多易叛逆、冲动，容易产生某些过失行为。病程<1年的患儿，因随父母辗转各地就医，对诊断的不明确，对预后的不确定，加上频繁住院影响正常的学习和生活，使他们产生不稳定情绪，易导致偏激行为。父亲对患儿外向行为的影响，与李慧娟等的研究结果一致，即父亲的职业和教育水平与孩子的攻击性、过失行为相关。 本研究结果有两个有意思的现象二第一，父母亲可以从不同角度影响患儿的心理行为，而国外研究鱿[19]则表明父亲的支持有助于降低母亲的焦虑程度，从而降低对患儿心理行为的影响。这证实了家庭干预中需父母亲共同参与。第二，有些我们直觉上的疾病影响因素，在控制了其他因素后，并未发现它对患儿的心理行为具有显著的预测作用。这也从另一角度说明了家庭照护才是关键因素。而FaMM 的测量有助于我们发现家庭照护过程中的优势和劣势，并提示我们干预的切人点。

总之，慢性病患儿的心理行为问题不能单考虑其个体或家庭的因素，还要考虑家庭照护方面的因素。对一于不同性别、不同行为的患儿，宜采取不同的家庭干预措施，使之得到纠正和改善。在临床实践中，我们应该着重去改善家庭照护过程，家庭照护过程的改善能直接提高患儿的心理健康水平。家庭治疗或干预，应强调父母亲共同照护。

参考文献

[1]World Bank. China's major health challenge:control of chronic diseases[J].The Lancet,2011,(9790):457.

[2]彭爱霞,阎成美. 慢性病患儿心理卫生及加家庭管理研究进展[J].中国实用护理杂志,2007,(02):45-47.

[3]Sullivan-Bolyai B,Rosenberg R,Bayard M. Father's reflection on parenting young children with type 1 diabetes[J].MCN; American Journal of Maternal Child Nursing,.

[4]万学英,王伟,高英丽. 慢性病患儿家属感受的调查研究[J].护理学杂志,2009,(09):78-80.

[5]Barakat LP. Advancing the family management style framework:incorporating social ecology[J].Journal of Family Nursing,2012,(01):5-10.

[6]Perrin JM,Bloom SR,Gortmaker SL. The increase of childhood chronic conditions in the United States[J].Journal of the American Medical Association,2007,(24):2755-2759.

[7]Knafl K,Deatrick JA,Gallo A. Assessment of the psychometric properties of the family management measure[J].Journal of Pediatric Psychology,2009,(05):495-505.

[8]张莹,魏珉. 中文版家庭管理测量量表的信效度研究[J].中国实用护理杂志,2009,(5B):19-22.

[9]汪向东,王希林,马弘. 心理卫生评定量表手册[M].北京:《中国心理卫生杂志》杂志社,1999.

[10]Van Riper M. Genomics and family:Integrative frameworks.Hand-book of genomics and the family:psychosocial context for children and adolescents[M].New York:springer-verlag,2010.